Uwagi wstępne
Tekst
sygnowany nazwiskami dwojga autorów (zwany dalej dla uproszczenia
„artykułem”), został opublikowany 4.01.2014 r. w blogach obojga:
jak również na ich odpowiednich stronach na portalu facebook:
Z internetowych wypowiedzi autorów wynika że osobą odpowiedzialną za merytoryczną treść artykułu i de facto
jego autorką jest pani Ewa (@Sporothrix), stąd swoją krytykę kieruję w
przeważającym stopniu w jej stronę i to ją nazywam dalej Autorką.
Rzeczony „artykuł” wkrótce po jego publikacji spowodował spore zainteresowanie środowiska chorych na boreliozę oraz wywołał żywą dyskusję zarówno w komentarzach pod blogiem Autorki, jak i na linkowanej stronie Autorki na facebooku. Konsekwentne postępowanie Autorki w stosunku do tych wpisów oraz osób je zamieszczających skłoniło mnie do opublikowania swoich uwag w tym miejscu.
Pragnę podkreślić, że nie jest moim celem, i nigdy nie było w tego typu publicznych dyskusjach na temat diagnozowania i leczenia boreliozy, podgrzewanie i bez tego już gorącej debaty toczącej się nieprzerwanie wokół tych zagadnień w środowiskach naukowych, medycznych oraz wśród chorych. Polaryzacja stanowisk i postępująca w ślad za tym ideologizacja tego sporu, jaką od dawna obserwujemy, niezmiernie utrudnia rzeczową dyskusję w temacie i nie służy nikomu, a osobom chorym na boreliozę najmniej. Ignorancja w tematach dotyczących diagnozowania i leczenia tej choroby jest dość powszechna, w tym w środowiskach medycznych i około medycznych (to nie przytyk z mojej strony, to opinia tych przedstawicieli środowiska którzy zwracają się do Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę z prośbą o informacje i pokierowanie w stronę wartościowych źródeł wiedzy). Nie jest więc moją intencją i nigdy nie było w tego typu sytuacjach wytykać komuś niewiedzę i umniejszać w ten sposób jego fachowy autorytet. Rozumiem że praktykujący naukowiec, dr nauk medycznych z dorobkiem naukowym na polu mikrobiologii, również podlega presji obiegowych opinii funkcjonujących w środowisku oraz może nie mieć czasu aby zgłębiać wszystkie meandry tematu którym nie zajmuje się na co dzień i który podjął do opisania w sposób paranaukowy. Nie jest to postępowanie właściwe, niemniej samo w sobie nie wymaga ono publicznego piętnowania. Z tego względu dwukrotnie poprosiłem Autorkę bezpośrednio o rozważenie poprawienia artykułu, który wyrządzać może szkodę nie tylko całej dyskusji w temacie oraz osobom chorym na boreliozę, ale również może kłaść się cieniem na reputacji Autorki jako naukowca. Moje prośby zostały zauważone, niemniej w żadnym stopniu nie zmieniły dalszego postępowania Autorki. W tej sytuacji nie mam innego wyboru jak tylko rozwinąć swój komentarz w formie jak poniżej.
Krytyka
Na początek dwie istotne kwestie zawarte w moich komentarzach które Autorka zdecydowała się usunąć ze swojej strony na facebooku jako treści „niemerytoryczne”.
I. Rzeczoną dyskusję zdominowały żądania Autorki w kwestii dowodów i artykułów naukowych świadczących przeciw jej (bardzo ostro wyrażanym) opiniom. Przykładowy zbiór (przynajmniej) kilkudziesięciu publikowanych i recenzowanych artykułów naukowych, z których wiele przeczy tezom forsowanym przez Autorkę znaleźć można tu:
http://www.lymeinfo.net/lymefiles.html [1]
Linkowana strona internetowa jest kopalnią publikowanej wiedzy naukowej w temacie i wartościowym źródłem dla kogoś kto zamierza zabrać głos w publicznej debacie na temat diagnozowania i leczenia boreliozy i chce to czynić w sposób odpowiedzialny, a tym bardziej naukowy lub choćby popularnonaukowy. Jest to cenne źródło również dla kogoś kto ma rzeczywistą chęć aby pogłębić swoją wiedzę w temacie, którego dobrze nie zna. Polecam tę lekturę każdemu kto szuka miarodajnej wiedzy naukowej w obrębie omawianych tu zagadnień.
Linkowana strona internetowa jest kopalnią publikowanej wiedzy naukowej w temacie i wartościowym źródłem dla kogoś kto zamierza zabrać głos w publicznej debacie na temat diagnozowania i leczenia boreliozy i chce to czynić w sposób odpowiedzialny, a tym bardziej naukowy lub choćby popularnonaukowy. Jest to cenne źródło również dla kogoś kto ma rzeczywistą chęć aby pogłębić swoją wiedzę w temacie, którego dobrze nie zna. Polecam tę lekturę każdemu kto szuka miarodajnej wiedzy naukowej w obrębie omawianych tu zagadnień.
II. Autorka jako bibliografię swojego artykułu podaje pięć artykułów naukowych. Trzy z nich są według mnie dobrane wybitnie pod z góry upatrzoną tezę; jakiejkolwiek wzmianki o źródłach prezentujących odmienne punkty widzenia brak. Dwa z owych trzech artykułów są autorstwa członków wąskiej grupy panelistów IDSA, autorów feralnych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych tej organizacji. Poważne kontrowersje jakie istnieją wokół tej wąskiej grupy naukowców, wokół samych wytycznych i ich podstaw naukowych oraz wokół procesu tworzenia finalnego dokumentu referowane były skrótowo kilkukrotnie w przeszłości na stronie Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę na facebooku:
Dość
wspomnieć że proces opracowywania zaleceń IDSA był kilka lat temu
przedmiotem śledztwa prokuratorskiego w USA. W toku owego śledztwa
komitetowi IDSA ds. opracowania wytycznych (a więc formalnemu ciału
naukowemu jako całości) wykazano ponad wszelką wątpliwość łamanie zasad
etycznych w nauce oraz łamanie własnych wewnętrznych procedur IDSA - co
było i jest nadal tolerowane przez kierownictwo tej organizacji. Ten
fakt obciąża IDSA jako organizację oraz kładzie poważny cień na
zalecenia które w taki sposób zostały wytworzone oraz na dalsze kroki
jakie w tej sprawie były podejmowane tak przez organizację, jak i
konkretne osoby z kwestionowanego wąskiego grona. Artykuł Auwaerter,
Bakken, et al [2] (źródło wielu tez Autorki) był obiektem szerokiej
krytyki w środowisku naukowym, jako że w istocie niewiele w nim nauki,
za to w znacznym stopniu treści w nim zawarte są elementem linii obrony
rzeczonych panelistów IDSA wobec oskarżeń w kwestiach jak wyżej.
Po co to piszę. Otóż cały wywód Autorki w kwestii diagnostyki i leczenia jest w istocie myślową kalką w/w wytycznych IDSA, w szczególności zaś odzwierciedla tezy zawarte w wyżej wymienionych dwóch artykułach wytworzonych przez wąskie grono panelistów IDSA - grono ludzi których reputacja w ostatnich latach upada coraz niżej wraz z każdym istotnym doniesieniem naukowym dotyczącym boreliozy. Dlaczego Autorka mieniąca się naukowcem postępuje w ten sposób? Nasuwają mi się dwa możliwe wyjaśnienia: a) Autorka nie zna dobrze tematu w którym postanowiła się paranaukowo wypowiedzieć i opiera się głównie na obiegowych opiniach środowiska (jedynie "podpierając" się przy tym literaturą, której szerszego kontekstu nie zna), albo: b) Autorka pomija wiedzę naukową która jest jej znana ale która nie wspiera przyjętej przez nią z góry tezy. Z dwojga złego ja obstawiam to mniejsze, czyli ignorancję. Tak czy owak takie postępowanie nie ma nic wspólnego z naukowością, której Autorka chce tak żarliwie bronić.
Przechodząc do kwestii szczegółowych oraz skupiając się przy tym na rzeczach najbardziej istotnych oraz tych, które nadają się do skomentowania (ponieważ spora część treści artykułu jest poniżej poziomu, na którym możliwa była by jakakolwiek rzeczowa dyskusja).
Po co to piszę. Otóż cały wywód Autorki w kwestii diagnostyki i leczenia jest w istocie myślową kalką w/w wytycznych IDSA, w szczególności zaś odzwierciedla tezy zawarte w wyżej wymienionych dwóch artykułach wytworzonych przez wąskie grono panelistów IDSA - grono ludzi których reputacja w ostatnich latach upada coraz niżej wraz z każdym istotnym doniesieniem naukowym dotyczącym boreliozy. Dlaczego Autorka mieniąca się naukowcem postępuje w ten sposób? Nasuwają mi się dwa możliwe wyjaśnienia: a) Autorka nie zna dobrze tematu w którym postanowiła się paranaukowo wypowiedzieć i opiera się głównie na obiegowych opiniach środowiska (jedynie "podpierając" się przy tym literaturą, której szerszego kontekstu nie zna), albo: b) Autorka pomija wiedzę naukową która jest jej znana ale która nie wspiera przyjętej przez nią z góry tezy. Z dwojga złego ja obstawiam to mniejsze, czyli ignorancję. Tak czy owak takie postępowanie nie ma nic wspólnego z naukowością, której Autorka chce tak żarliwie bronić.
Przechodząc do kwestii szczegółowych oraz skupiając się przy tym na rzeczach najbardziej istotnych oraz tych, które nadają się do skomentowania (ponieważ spora część treści artykułu jest poniżej poziomu, na którym możliwa była by jakakolwiek rzeczowa dyskusja).
III. Autorka pisze:
„Rumień wędrujący występuje u 60-80% (a nawet 90%, jak podają Amerykanie) pacjentów.”
To
są istotne dla dalszej dyskusji dane, które można sprawdzić bez trudu w
wielu źródłach. Wypadało by być tu ścisłym i zachować minimum
obiektywizmu. Po co owe „90%"?
Badacze związani z ILADS podają częstość występowania u osób chorych rumienia wędrującego na poziomie oscylującym wokół 50%, np.:[3], najbardziej doświadczeni lekarze-praktycy potwierdzają te dane na podstawie swoich obserwacji klinicznych [4]; inni badacze (w tym Polscy) określają ten parametr na poziomie 50-70%, na przykład:
Badacze związani z ILADS podają częstość występowania u osób chorych rumienia wędrującego na poziomie oscylującym wokół 50%, np.:[3], najbardziej doświadczeni lekarze-praktycy potwierdzają te dane na podstawie swoich obserwacji klinicznych [4]; inni badacze (w tym Polscy) określają ten parametr na poziomie 50-70%, na przykład:
Legatowicz-Koprowska M., Walczak E., Borelioza - wciąż trudne wyzwanie [5]
Dlaczego Autorka selektywnie przytacza ważne (z kilku powodów) w tym miejscu dane naukowe?
IV.
Rumień wędrujący (EM) jest objawem patognomicznym boreliozy i jako
jedyny objaw jest powszechnie uznawany za wystarczający do rozpoznania
choroby bez wykonania badań laboratoryjnych. Dwa inne specyficzne objawy
boreliozy, przewlekłe zanikowe zapalenie skóry (ACA) i boreliozowy
naciek limfocytarny (Borrelial lymphocytoma, BL) występują znacznie
rzadziej niż rumień (EM) i w opinii części naukowców (w tym autorów
zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych PTEiLChZ [6] stanowiących punkt
odniesienia dla wielu lekarzy tzw. "głównego nurtu" w Polsce), wymagają
potwierdzenia badaniami serologicznymi, podobnie jak wszystkie inne tzw.
klasyczne manifestacje boreliozy. Innymi słowy: jeśli pacjent
prezentuje zestaw typowych dla boreliozy objawów, natomiast w momencie
badania lekarskiego nie ma na jego ciele tzw. “typowego” rumienia
wędrującego, to do rozpoznania choroby wymaga się u niego dodatnich
wyników badań serologicznych w oparciu o zasadę tzw. dwustopniowej
diagnostyki (pierwsze ELISA, później Western Blot). Zasada ta jak i cały
paradygmat, którego ona jest częścią, są same w sobie mocno dyskusyjne a ich skuteczność w wykrywaniu choroby jest ograniczona.
Zjawisko seronegatywności w boreliozie jest faktem potwierdzonym
naukowo i jest dobrze opisane, włącznie z jego przyczynami, także w
źródłach polskich. Na przykład:
Miąskiewicz,
Walczak, et al, Fałszywie ujemne wyniki testów serologicznych w
kierunku Borrelia burgdorferi jako efekt kompleksemii w przebiegu
choroby z Lyme [7]
http://borelioza.org/materialy.../testy_seronegatywnosc.pdf
Mączka I, Tylewska-Wierzbanowska S, Cykl krążenia krętków Borrelia burgdorferi w środowisku [8] http://borelioza.org/materialy_lyme/vol4912010025.pdf
Witecka-Knysz E., Klimczak M., et al, Borelioza: dlaczego diagnostyka jest tak trudna? [9]
Mączka I, Tylewska-Wierzbanowska S, Cykl krążenia krętków Borrelia burgdorferi w środowisku [8] http://borelioza.org/materialy_lyme/vol4912010025.pdf
Witecka-Knysz E., Klimczak M., et al, Borelioza: dlaczego diagnostyka jest tak trudna? [9]
To
są materiały szeroko znane, nie nowe oraz łatwo dostępne. Znów nasuwa
się to samo pytanie: czy Autorka tych materiałów nie zna - czy też je zna,
ale z rozmysłem pomija? Znów obstawiam ignorancję i mam ku temu
konkretne powody, o których poniżej.
W świetle wiedzy jaką można wynieść z lektury powyższych (oraz wielu innych, obcojęzycznych) artykułów naukowych w temacie jasnym jest, że zasadniczym z punktu widzenia klinicznego problemem w diagnozowaniu boreliozy jest zbyt niska rzeczywista czułość poszczególnych metod testowania laboratoryjnego, a co za tym idzie także zbyt niska skuteczność samego paradygmatu diagnostycznego opartego na badaniach serologicznych zakładającego stosowanie Elisy jako pierwszego stopnia diagnostyki. Taka sytuacja w opinii środowisk naukowych i medycznych z kręgu ILADS (i nie tylko) prowadzi do poważnej skali niedodiagnozowania przypadków boreliozy. Skalę tego zjawiska trudno jest oszacować liczbowo, niemniej pewną wskazówką są tu doniesienia z kręgów amerykańskiego CDC z sierpnia 2013 r. CDC przyznaje że liczba rzeczywistych zachorowań w USA może być nawet dziesięciokrotnie wyższa od liczb obecnych w oficjalnych statystykach epidemiologicznych. Więcej informacji można znaleźć tu:
https://www.facebook.com/borelioza.org/posts/573134616065774
W świetle wiedzy jaką można wynieść z lektury powyższych (oraz wielu innych, obcojęzycznych) artykułów naukowych w temacie jasnym jest, że zasadniczym z punktu widzenia klinicznego problemem w diagnozowaniu boreliozy jest zbyt niska rzeczywista czułość poszczególnych metod testowania laboratoryjnego, a co za tym idzie także zbyt niska skuteczność samego paradygmatu diagnostycznego opartego na badaniach serologicznych zakładającego stosowanie Elisy jako pierwszego stopnia diagnostyki. Taka sytuacja w opinii środowisk naukowych i medycznych z kręgu ILADS (i nie tylko) prowadzi do poważnej skali niedodiagnozowania przypadków boreliozy. Skalę tego zjawiska trudno jest oszacować liczbowo, niemniej pewną wskazówką są tu doniesienia z kręgów amerykańskiego CDC z sierpnia 2013 r. CDC przyznaje że liczba rzeczywistych zachorowań w USA może być nawet dziesięciokrotnie wyższa od liczb obecnych w oficjalnych statystykach epidemiologicznych. Więcej informacji można znaleźć tu:
https://www.facebook.com/borelioza.org/posts/573134616065774
Między innymi ze względu na te kwestie badacze i lekarze z kręgu ILADS uznają, że diagnoza boreliozy powinna zawsze być diagnozą kliniczną
(czyli opartą w decydującym stopniu na takich czynnikach jak historia
ekspozycji, wywiad i obraz objawów), a powszechnie stosowane testy
laboratoryjne pełnią w tym względzie rolę pomocniczą, wspierającą proces
diagnozy. Nie mogą one być zasadniczym, ani tym bardziej wyłącznym,
narzędziem diagnozy, ponieważ nie spełniają powszechnie przyjętych w
przypadku innych chorób standardów czułości. [10]
Tymczasem Autorka w akapicie „Diagnostyka boreliozy jest bardzo niedoskonała" stawia cały problem diagnostyki na głowie. Cały ten akapit (który ma zasadnicze znaczenie dla wywodu Autorki) jest do tego stopnia (pod względem logicznym) bełkotliwy, że nie podejmę się go prostować we wszystkich szczegółach, ponad to co powyżej napisałem. Sprostuję jedynie poniżej jeden krytyczny błąd.
Tymczasem Autorka w akapicie „Diagnostyka boreliozy jest bardzo niedoskonała" stawia cały problem diagnostyki na głowie. Cały ten akapit (który ma zasadnicze znaczenie dla wywodu Autorki) jest do tego stopnia (pod względem logicznym) bełkotliwy, że nie podejmę się go prostować we wszystkich szczegółach, ponad to co powyżej napisałem. Sprostuję jedynie poniżej jeden krytyczny błąd.
V. Autorka pisze między innymi:
„Jeśli
jednak istnieje uzasadnione podejrzenie boreliozy (czyli pacjent ma
charakterystyczne objawy), wykonuje się następujące testy serologiczne:
najpierw EIA (albo ELISA, albo test immunofluorescencji) celem wykrycia
przeciwciał oraz ich miana. Jeśli wynik jest ujemny, diagnostyka w
kierunku boreliozy jest skończona — pacjent nie jest chory na tę
chorobę."
To stwierdzenie to kompletna bzdura i NIE WOLNO
postępować w ten sposób! Taki błąd to jest krok w stronę tragedii
pacjenta, a dla lekarza który tak postąpi jest to potencjalnie krok w
stronę procesu o błąd medyczny. W takim przypadku zastosowanie dobrej
jakości testu Western Blot, najlepiej z rozbiciem krążących kompleksów
immunologicznych (kki/CIC) może przynieść wynik pozytywny i skutkować
efektywnym rozpoznaniem boreliozy pomimo negatywnego testu ELISA, (i to
nawet według bardzo restrykcyjnych zaleceń PTEiLChZ). To nie tylko
sprawdza się w praktyce klinicznej kompetentnych lekarzy, ale jest też
poparte dowodem, do tego opisanym po polsku. Ponownie to samo źródło:
Miąskiewicz,
Walczak, et al, Fałszywie ujemne wyniki testów serologicznych w
kierunku Borrelia burgdorferi jako efekt kompleksemii w przebiegu
choroby z Lyme [7]
W nim czytamy:
„W
74 surowicach (ze 107 badanych), ujemnych w teście ELISA, wykryto
metodą Western-blotting we frakcji gamma [po dysocjacji kki -przyp. RR] w
82% obecność przeciwciał swoistych dla Borrelia bg. Najczęściej
wykrywano przeciwciała dla antygenów: VIsE, p100, p41, p39, OspC i p18,
co oznacza że wyniki uzyskane powszechnie stosowaną metodą ELISA należy
uważać za fałszywie ujemne i dlatego konieczne jest oznaczanie
przeciwciał dla Borrelia bg. także we frakcji CIC [kki, immunologicznych
kompleksów -przyp. RR] (...)"
Widać
tu wyraźnie jak ułomnym narzędziem diagnostyki boreliozy jest test
metodą ELISA i w jak wielkim stopniu obciążone błędem może być źle
rozumiane tzw. dwustopniowe podejście do diagnostyki serologicznej.
Autorka tego nie wie lub nie uznaje za istotne, wskutek czego treść
artykułu może wprowadzać czytelnika w błąd co do istoty problemu
diagnostyki laboratoryjnej w boreliozie.
Podsumowanie
Przytoczone powyżej twierdzenie Autorki w złożeniu z kilkoma innymi błędami mniejszej wagi, które pomieściła w swoim artykule, świadczy o tym, że Autorka nie rozumie problematyki diagnozowania boreliozy, opiera się w tym co pisze w znacznym stopniu na obiegowych opiniach środowiska (przy tym: środowiska w USA, nie w Polsce) oraz najwyraźniej nie zna ważnych i szeroko dostępnych pozycji literatury w temacie. To wszystko jednak nie przeszkadza jej w formułowaniu bardzo śmiałych tez, którymi godzi w dobre imię sporego grona naukowców i lekarzy oraz ich pacjentów, a to wszystko niestety ubiera w pozory naukowości, uzurpując w ten sposób nie należną tym treściom wiarygodność. Pewne pocieszenie może stanowić fakt że nie chodzi tu najwyraźniej o świadome wprowadzanie czytelników w błąd lecz o zwykłą ignorancję. Natomiast w ogólnym rozrachunku nie umniejsza to skandalicznego wydźwięku artykułu.
Literatura:
1. Witryna http://www.lymeinfo.net/lymefiles.html
zawiera kompilację m. in. dziesiątków publikowanych artykułów naukowych
(w tym opisujących przetrwanie infekcji Bb po leczeniu,
seronegatywność, formy przetwalnikowe, itp.)
2.
Auwaerter PG, Bakken JS, Dattwyler RJ, Dumler JS, Halperin JJ,
McSweegan E, Nadelman RB, O’Connell S, Shapiro ED, Sood SK, Steere AC,
Weinstein A, & Wormser GP (2011). Antiscience and ethical concerns
associated with advocacy of Lyme disease. The Lancet infectious diseases, 11 (9), 713-9 PMID: 21867956
3. Stricker R.B., Lautin A. The Lyme Wars: time to listen. Expert Opin Investig Drugs. 2003;12:1609–14
4.
Burrascano J.J., Advanced topics in Lyme disease. Diagnostic hints and
treatment guidelines for Lyme and other tick borne illnesses, (2008),
s.7; dostępne z http://www.ilads.org/lyme_disease/B_guidelines_12_17_08.pdf (data ostatniego sprawdzenia 13.01.2014)
5. Legatowicz-Koprowska M., Walczak E. Borelioza - wciąż trudne wyzwanie, Via Medica, 2011
6.
Flisiak R., Pancewicz S., Diagnostyka i leczenie Boreliozy z Lyme.
Zalecenia Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób
Zakaźnych, dostępne z: http://www.pteilchz.org.pl/data/standardy/borelioza_z_lyme_2011.pdf (data ostatniego sprawdzenia 13.01.2014)
7. Miąskiewicz K., Walczak E., et al, Fałszywie ujemne wyniki testów serologicznych w kierunku Borrelia burgdorferi jako efekt kompleksemii w przebiegu choroby z Lyme, Via Medica 2011
7. Miąskiewicz K., Walczak E., et al, Fałszywie ujemne wyniki testów serologicznych w kierunku Borrelia burgdorferi jako efekt kompleksemii w przebiegu choroby z Lyme, Via Medica 2011
8.
Mączka I., Tylewska-Wierzbanowska S., Cykl krążenia krętków Borrelia
burgdorferi w środowisku, Post. Mikrobiol., 2010, 49, 1, 25-32, dostępne
z: http://www.pm.microbiology.pl
9.
Witecka-Knysz E., Klimczak M., et al, Borelioza: dlaczego diagnostyka
jest tak trudna?, Diagnosta Laboratoryjny, kwiecień 2007
10. Bakken L.L., Callister S.M., Wand P.J., Schell R.F. Interlaboratory
comparison of test results for detection of Lyme disease by 516
participants in the Wisconsin State laboratory of hygiene/College of
American Pathologists proficiency testing program. J. Clin Microbiol.
March 1997; 35(3):537–43
Brak komentarzy:
Nowe komentarze są niedozwolone.